Η επιστημονική εταιρία Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων διοργανώνει στη Ρόδο ημερίδα υπό την αιγίδα του Iατρικού Συλλόγου του νησιού μας.

Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί στις 25 Σεπτεμβρίου και απευθύνεται σε όλους του γιατρούς της περιοχής μας με θεματολογία :

1. Εισαγωγή στις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις και τα Ορφανά Φάρμακα
2. Τύποι Βλεννοπολυσακχαρίδωσης
3. Συμπτωματολογία της Βλεννοπολυσακχαρίδωσης
4. Διαφορική Διάγνωση στη Ρευματολογία
5. Διαφορική Διάγνωση σε άλλες Ειδικότητες
6. Νόσος Wilson
Στην εκδήλωση θα κληθούν Ιατροί του ΙΣΡ Νοσοκομειακοί,
ελευθεροεπαγγελματίες, Φαρμακοποιοί, Νοσοκομειακοί φαρμακοποιοί
και όλοι οι επαγγελματίες Υγείας του νησιού.

Σύμφωνα με σχετική ανακοίνωση του Ιατρικού Συλλόγου Ρόδου μία ασθένεια, στην Ευρώπη, χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και μπορεί να εκδηλωθούν είτε με τη γέννηση ή στην παιδική ηλικία, είτε στην ενήλικη ζωή. Πρόκειται για πολύ σοβαρές χρόνιες ασθένειες που μπορεί να επιφέρουν απώλεια ζωής ή αναπηρία. Στο μεγαλύτερο μέρος τους είναι ανίατες, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να εφαρμοστεί συμπτωματική θεραπεία και να βελτιωθεί έτσι η ποιότητα αλλά και το προσδόκιμο επιβίωσης του ασθενή.

Η έγκαιρη διάγνωση των ασθενειών αυτών είναι εξαιρετικά δύσκολη, λόγω της
πολυπλοκότητας και της σπάνιας εμφάνισής τους, καθώς και λόγω της έλλειψης
σωστής πληροφόρησης και εμπειρίας από πλευράς των ιατρών.
Είναι πολύ πιθανό γιατροί να μην έρθουν ποτέ σε “επαφή” με ένα σπάνιο νόσημα
και άρα να υπάρχει πάντα το ρίσκο στη γέννηση ενός νεογέννητου με σπάνιο νόσημα να μην γίνει ποτέ ή σωστά η διάγνωση και άρα να μη δοθεί θεραπεία. Ο Κατάλογος Σπανίων Παθήσεων εμπλουτίζεται και ενημερώνεται διαρκώς.