10 Μαΐου Παγκόσμια Ημέρα  κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου «Ας κάνουμε τον “λύκο”, φίλο μας...»

Της
Θάλειας Γεωργά

 

Λύκος εδώ; Λύκος εκεί; Πού είναι ο Λύκος;

Θυμίζει το παραμύθι με τον κακό λύκο και το αρνάκι, που το αρνάκι τελικά αναγκάζεται να δυναμώσει, να ανασύρει τα αποθέματα της ψυχικής του δύναμης, να προχωρήσει στον δρόμο που η νόσος του έχει χαράξει... Στωικά, με μεγαλείο ψυχής, αποθέματα αγάπης και εσωτερικής δύναμης.
Εμφανίζεται, χάνεται και νομίζεις ότι σε ξέχασε... Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος μοιάζει με κοστούμι που είναι ραμμένο ειδικά για τον κάθε ασθενή. Αλλάζει μορφές και πότε μοιάζει με ένα μπουκέτο από διάφορες ασθένειες που προσπαθεί να μιμηθεί, πότε μοιάζει με μαέστρο μιας ορχήστρας που με την μπαγκέτα του δείχνει το όργανο που θα πρωταγωνιστήσει για λίγο.
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος ή αλλιώς Σ.Ε.Λ. (Systemic Lupus Erythematodus-SLE) ανήκει στην οικογένεια των αυτοάνοσων ρευματικών παθήσεων, οι οποίες προσβάλλουν τις αρθρώσεις, τους μυς και άλλα όργανα του σώματος. Είναι μια χρόνια, συστηματική, φλεγμονώδης πάθηση, με διακυμάνσεις στη δραστηριότητά της, γνωστές ως εξάρσεις και υφέσεις.

Ο Σ.Ε.Λ., δεν είναι κληρονομική, ούτε μεταδοτική νόσος!
Ορισμένα από τα συμπτώματα της νόσου είναι:
• Πόνοι στις αρθρώσεις
• Δερματικά εξανθήματα στα μάγουλα και τη μύτη σε σχήμα πεταλούδας
• Κόπωση
• Οίδημα στα κάτω άκρα και στα μάτια
• Φαινόμενο Raynoud (αλλαγή στο χρώμα των δακτύλων όταν κάνει κρύο), κ.α.

Για την αντιμετώπισή του Σ.Ε.Λ. σημείο κλειδί είναι η έγκαιρη διάγνωση, η οποία γίνεται από ιατρό ρευματολόγο. Το πρόγραμμα θεραπείας για τον «λύκο» περιλαμβάνει τη φαρμακευτική αγωγή, την ανάπαυση, την ισορροπημένη διατροφή και την άσκηση. Στόχος του «Περπατήματος Ζωής και Ελπίδας» που διοργανώνει κάθε χρόνο ο Δωδεκανησιακός Σύλλογος Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας και Λύκου ”̈ΘΑΛΕΙΑ”, είναι η σύσφιγξη των ανθρώπινων σχέσεων μέσω μιας απλής και καθημερινής δραστηριότητας όπως το περπάτημα, και η ευαισθητοποίηση των πολιτών σε θέματα υγείας και πρόληψης.

Δεν υπάρχει αμφιβολία πως κάθε χρόνια ασθένεια, συνοδεύεται από απότομες αλλαγές και συναισθηματικές διακυμάνσεις, τις οποίες δεν βιώνουν όλοι στον ίδιο βαθμό. Το να εκφράσετε τους φόβους, το θυμό και τη θλίψη σας, βοηθάει πάντα.
Η ευκαιρία να μιλήσετε για τα προβλήματα και τις απογοητεύσεις σας, να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας με άλλα άτομα που έχουν την ίδια πάθηση, μπορεί να είναι ότι ακριβώς χρειάζεστε για να βελτιώσετε τη διάθεσή σας, καθώς επίσης και για να βρείτε λύσεις στα προβλήματά σας.

Η πρόεδρος του Δωδεκανησιακού Συλλόγου Αυτοάνοσων Νοσημάτων «ΘΑΛΕΙΑ» Θάλεια Γεωργά, ως “επαγγελματίας ασθενής” όπως συνηθίζει να λέει τα τελευταία σαράντα επτά χρόνια, θέλησε να στείλει το δικό της μήνυμα ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Σ.Ε.Λ.: «Ένα καθημερινό ταξίδι προς το άγνωστο, παρέα με τον  “φίλο μου”. έχω κάνει ήδη τόσο δρόμο και καθώς κοιτώ προς τα πίσω, αναρωτιέμαι πώς έχω φτάσει ως εδώ...
Νιώθω, πως με σπρώχνει ένας άνεμος, η περιέργειά μου για το άγνωστο και εγώ δειλά, βάζω μικρά πατήματα για το κάθε αύριο, ανακαλύπτοντας νέους τρόπους διαφυγής. Μετά από μεγάλη προσπάθεια, άρχισα να ελευθερώνομαι μόλις έγινα ένα με το “φίλο μου”. Ο  “λύκος μου”, έγινε σιγά-σιγά κομμάτι του εαυτού μου.

Σε ευχαριστώ ζωή, σε ευχαριστώ, “φίλε μου” πιστέ, που σπρώχνοντάς με, με έφερες έως εδώ. Σ' έχω τόσο συνηθίσει, που δεν μπορώ να φανταστώ ζωή χωρίς εσένα. έχω πείσει τον εαυτό μου, πως κάθε μέρα είναι μοναδική!»