Ο Γολγοθάς των ασθενών και των οικογενειών στη Ρόδο που πάσχουν από άνοια

Ρεπορτάζ: Ευαγγελία  Περγαντή

Μια δοκιμασία σκληρή. Για τους ανθρώπους που νοσούν από άνοια αλλά και για τις οικογένειες που βρίσκονται στο πλευρό τους 24 ώρες το 24ωρο. Δυστυχώς, όπως και σε άλλες περιοχές έτσι και στα Δωδεκάνησα, δεν υπάρχει οργανωμένη καθημερινή δομή  για την  ασθένεια αυτή, η οποία πλήττει όλο και περισσότερους ανθρώπους στην Ελλάδα και τον κόσμο.

Το  αποτέλεσμα  είναι να υποφέρουν τόσο οι ίδιοι οι ασθενείς, όσο και οι οικογένειές τους, οι οποίες επωμίζονται όλο το βάρος της φροντίδας τους.

Ειδικότερα, και στα Δωδεκάνησα οι οικογένειες των ατόμων με άνοια είναι επιφορτισμένες με τη φροντίδα τους. Καμία ουσιαστική  ανακούφιση δεν υπάρχει για τις οικογένειες των ασθενών στην περιοχή μας, αφού λόγω των ανύπαρκτων δομών αναγκάζονται να αναλάβουν όλο το βάρος της φροντίδας τους κατ’ οίκον. 

Η ασθένεια πλήττει όλο και περισσότερους, ενώ στα Δωδεκάνησα δεν υπάρχουν ολοκληρωμένες δομές με αποτέλεσμα η κατάσταση να χειροτερεύει. 
 


Σύμφωνα με τον κο Αναστάσιο Πλατή, ψυχίατρο και επιστημονικό υπεύθυνο στην Εταιρεία Ανάπτυξης Κοινοτικών Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας Παιδιών και Ενηλίκων «Πανάκεια», «η άνοια είναι ο όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει διαφορετικές διαταραχές του εγκεφάλου, που έχουν κοινή την απώλεια της λειτουργίας του, η οποία είναι συνήθως προοδευτική και τελικώς σοβαρή.  Η άνοια επηρεάζει τη μνήμη, τη σκέψη, τη συμπεριφορά και το συναίσθημα».

Όσο αυξάνεται το προσδόκιμο ζωής, ο πληθυσμός των ηλικιωμένων ατόμων μεγαλώνει. Ταυτόχρονα, αυξάνονται και οι παθήσεις που σχετίζονται με την τρίτη ηλικία όπως η άνοια και το Αλτσχάιμερ. 

Σύμφωνα με την ADI (Alzheimer Disease International, 2015) σε παγκόσμιο επίπεδο ζουν 47.000.000 ασθενείς με άνοια. Στην Ευρώπη υπάρχουν 10.500.000 ασθενείς, ενώ στην Ελλάδα το ποσοστό αυτό ανέρχεται στους 197.000 ασθενείς. 

Στη χώρα μας παρατηρούνται μεγάλες ελλείψεις ως προς την πρωτοβάθμια περίθαλψη και τη νοσοκομειακή φροντίδα, όπως παρατηρούμε και στα Δωδεκάνησα, ενώ δεν διανέμεται κάποιο επίδομα για τους φροντιστές. Σήμερα, δραστηριοποιούνται 20 Οργανώσεις Alzheimer, 9 Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας, 9 Υπηρεσίες Φροντίδας στο σπίτι και 9 Ιδρύματα Μακροχρόνιας Παραμονής.

Στη Ρόδο λειτουργούν ένα γηροκομείο και ένα Κέντρο Αποθεραπείας και Φυσικής και Κοινωνικής Αποκατάστασης (ΚΑΦΚΑ), στα οποία όμως δεν προβλέπονται θέσεις για ασθενείς με άνοια. Η μόνη δομή που εξυπηρετεί ανοϊκούς σε δράσεις πρόληψης είναι το Κέντρο “Αρσινόη”, που εντάσσεται στην “Πανάκεια”. 
 


Οι ηλικίες που παρατηρείται η άνοια είναι από 65 και άνω, αλλά υπάρχουν και σπάνιες περιπτώσεις εκδήλωσής της από τα 50. Η θεραπεία και τα φάρμακα δεν βοηθούν στη βελτίωση του ασθενή στις βαριές περιπτώσεις, απλώς προστατεύουν για να μην χειροτερέψει και υποτροπιάσει. 

«Η νόσος οδηγεί σε θάνατο, πεθαίνεις από Αλτσχάιμερ, απλώς όχι αύριο αλλά περνάς κάποια στάδια, τα οποία μπορούν να κρατήσουν μέχρι και 15 χρόνια», δήλωσε η Θεοδοσία Βελεγράκη, υπεύθυνη στο Κέντρο “Αρσινόη”. 

Αυτό που βιώνει ο ασθενής δεν μπορούμε να το προσδιορίσουμε. Στα τελικά στάδια ζει σε έναν δικό του κόσμο και είναι ήρεμος εκεί. Βέβαια στα πρώιμα στάδια είναι αρκετά δύσκολο και βασανιστικό, καθώς ο άνθρωπος αντιλαμβάνεται τις ελλείψεις του, καταλαβαίνει ότι ξεχνάει και δεν μπορεί να κάνει κάτι για αυτό.

Οι οικογένειες πασχίζουν επίσης. Στην αρχή είναι πιο εύκολο αλλά στη συνέχεια το αντιμετωπίζουν με δυσκολία. «Βιώνουν το δράμα τους και μάλιστα σε όλα του τα στάδια, καθώς βλέπουν το άτομο που έχουν συνηθίσει να αλλάζει», δήλωσε η κα Κωνσταντίνα Σιάγκα, υπεύθυνη στο Κέντρο «Κορωνίς». Επιπλέον, προκειμένου να αναλάβουν τον ρόλο του φροντιστή αναγκάζονται να αλλάξουν την καθημερινότητά τους και να θυσιάσουν συνήθειες αλλά και εξόδους. 

Δεν υπάρχουν ολοκληρωμένες δομές  στήριξης στα νησιά μας
«Όταν υπάρχει ασθενής με άνοια σε ένα σπίτι νοσεί μαζί του και όλη η οικογένειά του», σχολίασε ο κος Πλατής. «Οι συγγενείς των ανοϊκών ανθρώπων έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες εμφάνισης κατάθλιψης και κατανάλωσης ψυχοτρόπων φαρμάκων», συνέχισε. 

Στην περιφέρεια δεν υπάρχουν δομές φιλοξενίας με αποτέλεσμα η οικογένεια να επωμίζεται όλο το βάρος της φροντίδας τους, που γίνεται συνήθως κατ’ οίκον. Έτσι, συχνά υπάρχουν λανθασμένοι μέθοδοι φροντίδας και χειρισμού της κατάστασης για να κρατήσουν τον ασθενή στο σπίτι, παραδείγματος χάριν κλείδωμα στο σπίτι ή αύξηση της φαρμακευτικής αγωγής που θα οδηγήσει εν τέλει σε καταστολή. Φυσικά, μόνο η οικογένεια μπορεί να κρίνει αν μπορεί να χειριστεί την κατάσταση και να αποφασίσει αν είναι προτιμότερο να παραμείνει στο σπίτι ή να μεταφερθεί σε κάποιο ίδρυμα. 

«Για να μπορούν οι ασθενείς να παραμείνουν σε ένα επίπεδο θα πρέπει να έχουν μία καθημερινότητα, η οποία να ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους και να είναι εύκολη και ξεκούραστη. Να έχουν απλές δραστηριότητες, π.χ. να ανατρέχουν και να βλέπουν παλιά άλμπουμ, να σκουπίζουν τα πιάτα ακόμα και εάν δεν το κάνουν καλά ή να βοηθάνε στο μαγείρεμα», σχολίασε η κα Θεοδοσία Βελεγράκη.

Ο ρόλος και το έργο της  “Πανάκεια”
Η “Πανάκεια” είναι μία μη κερδοσκοπική εταιρεία, η οποία ιδρύθηκε το καλοκαίρι του 2003 στη Ρόδο με στόχο την προαγωγή της ψυχικής υγείας στα Δωδεκάνησα. 
 


Σε κτηριακές εγκαταστάσεις, μέσω της “Πανάκεια” λειτουργούν: ο Ξενώνας «Μελίτη» που βρίσκεται στον Αρχάγγελο της Ρόδου από το 2005 και φιλοξενεί άτομα με χρόνιες ψυχικές διαταραχές με στόχο την επανενταξή τους στην κοινωνία. Σε ένα μεταβατικό στάδιο δημιούργησαν δύο προστατευόμενα διαμερίσματα «Αργολίδα» και «Εν Πλω» για τους πρώην ένοικους του ξενώνα. Στο Κέντρο Ημέρας «Κορωνίς», απασχολούνται καθημερινά μέχρι το μεσημέρι επίσης άτομα με ψυχοκοινωνικά προβλήματα. Το Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας Ασθενών με άνοια «Αρσινόη» λειτουργεί από το 2009 ως αποτέλεσμα της συνένωσης του Ιατρείου Μνήμης και του Κέντρου Θεραπείας ασθενών με άνοια. 

Από τον Ιανουάριο λειτουργεί επίσης και η υπηρεσία «Πανάκεια κατ’οίκον», για τους ενήλικες ασθενείς είτε με άνοια, είτε με ψυχολογικές δυσκολίες, οι οποίοι δεν δύναται να εξέλθουν και να παραλάβουν οι ίδιοι υπηρεσίες ψυχικής υγείας. 

Όσον αφορά τις δραστηριότητες, η “Πανάκεια” διοργανώνει τόσο προγράμματα ενημέρωσης και καταγραφής ανοϊκών συνδρόμων, όσο και ομιλίες, ημερίδες, εκθέσεις φωτογραφίας. Συμμετέχει σε εκθέσεις τύπου Bazaar και εκδίδει το περιοδικό «Η πορεία μας». Οργανώνουν φεστιβάλ ταινιών ψυχικής υγείας, εκ των οποίων ένα θα πραγματοποιηθεί από τις 24 έως τις 28 Ιουλίου. 

Στην “Πανάκεια” εργάζονται κοντά στα 34 άτομα από διάφορες ειδικότητες όπως ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, νοσηλευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνιολόγοι και γενικών καθηκόντων. Υπάρχει επίσης συνεργασία με νευρολόγο και ψυχίατρο. 

Όπως τόνισε η κα. Κωνσταντίνα Σιάγκα, υπεύθυνη στο Κέντρο Ημέρας «Κορωνίς», «στόχος είναι να φτιάξουμε ένα πρόγραμμα με το οποίο τα άτομα θα καταφέρουν να ενταχθούν και επαγγελματικά και ψυχοκοινωνικά στη κοινωνία». Εστιάζουν πολύ στην ψυχαγωγία για αυτό και έχουν ομάδα μουσικής, χορού, μαγειρικής, εκπαίδευσης σε θέματα υγιεινής και διαχείρισης των συναισθημάτων, θέατρο και δημιουργικές ασκήσεις και γραφή. Αυτό που τους διαφοροποιεί από τα άλλα κέντρα της Ελλάδας είναι το γεγονός ότι εκμεταλλεύονται προγράμματα νοητικής ενδυνάμωσης από το Αλτσχαίμερ, τα οποία προσαρμόζουν και τα εφαρμόζουν σε ψυχωτικούς. 
 


Στο Κέντρο «Αρσινόη» οι ασθενείς που παρακολουθούνται είναι διαγνωσμένοι με άνοια και χρειάζονται αποκατάσταση. Προκειμένου να τους βελτιώσουν έχουν ομάδες απασχόλησης, επικαιρότητας και λεξιλογικές. Συζητούν για τα παλιά, πηγαίνουν για καφέ και τραγουδάνε. Απαραίτητη κρίνεται η συνεργασία και η επικοινωνία του φροντιστή με τους υπεύθυνους του Κέντρου αναφορικά με την πορεία του ασθενή.

Συνεργασία με τους φροντιστές και την οικογένεια
«Τα άτομα που έχουν επιφορτιστεί με τη φροντίδα των ασθενών, βιώνουν συχνά τις συνεχείς δυσκολίες, τις εντάσεις της φροντίδας καθώς και άλλα ψυχολογικά, κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα. Η συνεργασία και η στήριξη της οικογένειας χρειάζεται να είναι συστηματική και οργανωμένη», σχολίασε ο κ. Πλατής.

Αναγκαία είναι δε, η δημιουργία ενός οικοτροφείου για ανθρώπους με άνοια με σκοπό την ξεκούραση του φροντιστή από το δύσκολο έργο της φροντίδας. Με αυτό το εγχείρημα θα εξοικονομηθούν φαρμακευτικοί, ιατρικοί και νοσηλευτικοί πόροι. Θα μειωθούν οι εισαγωγές ασθενών τελικού σταδίου σε δημόσια και ιδιωτικά νοσηλευτικά ιδρύματα. Θα αποσυμφορηθούν οι υπηρεσίες του ΕΣΥ και τέλος θα δομηθεί ένα ολοκληρωμένο σύστημα παροχής υπηρεσιών σε ανοϊκούς ασθενείς στην Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου. 

Αξιοσημείωτο είναι επίσης, ότι το Υπουργείο Γεωργικής Ανάπτυξης παραχώρησε στην “Πανάκεια” το Φυτώριο στη Ρόδο με σκοπό να αξιοποιηθεί και να γίνει ένα ίδρυμα, που θα προσφέρει υπηρεσίες σε ανοϊκούς ασθενείς σε τελικό στάδιο. Παρόλα αυτά οι διαδικασίες χρηματοδότησης δεν ολοκληρώθηκαν ακόμα  με αποτέλεσμα το εγχείρημα να μην μπορεί να ξεκινήσει. 

Αξίζει να σημειωθεί, τέλος, ότι  οι υπηρεσίες της “Πανάκεια” είναι δωρεάν, καθώς χρηματοδοτούνται από το Υπουργείο Υγείας.