Δύο μητέρες μιλούν για τις εμπειρίες που έζησαν με τα παιδιά τους, στο ογκολογικό νοσοκομείο «Ελπίδα»

Γράφει η Φαίδρα – Ευαγγελία Παπακαλοδούκα

 

«Απαγορεύεται η είσοδος. ΕΛΠΙΔΑ, Μονάδα Παιδιών με Καρκίνο»

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κατά του Παιδικού Καρκίνου, μιλήσαμε με δύο μητέρες για τις μέρες, τους μήνες, και τις εμπειρίες, που μαζί με τα παιδιά τους, έζησαν στο ογκολογικό νοσοκομείο “Ελπίδα”.

«Κι εγώ το βούλωσα. Και από τότε έμαθα να το βουλώνω». Αυτά είναι τα λόγια μιας μάνας, που μετά από  ένα μήνα παραμονής στο Νοσοκομείο Παίδων “Αγία Σοφία”, και ανεξέλεγκτης αναμονής του εξιτηρίου, ο γιατρός της την οδήγησε έξω από μια πόρτα με την παραπάνω πινακίδα. Οι μανάδες πίσω απ’ αυτή την πόρτα, της είπε, έχουν να βγουν απο δω μέσα, μήνες, ίσως και χρόνια..

Η Τουλάη και η Μαίρη, κάποτε έμεναν σε απόσταση 50μ., αλλά δεν γνωρίζονταν. Γνωρίστηκαν όμως πριν μερικά χρόνια και σήμερα είναι πολύ δεμένες η μία με την άλλη. Τις έφερε κοντά ο παιδικός καρκίνος των παιδιών τους. Διάγνωση λευχαιμίας στη μια περίπτωση, καλοήθη όγκου στην άλλη. Ήταν η στιγμή που το ρολόι σταμάτησε, ο πανικός επιβλήθηκε νικηφόρα, τα «γιατί» δεν σταμάτησαν να πηγαινοέρχονται. «Γιατί σε μας;», «γιατί στο δικό μου παιδί;», «γιατί όχι σε μένα, αντί σ’ αυτό;».

Μετά ήρθε η διαχείριση του πώς να εξηγήσουν τη  διάγνωση στα παιδιά. «Θα πάμε να εξολοθρεύσουμε κάτι μικρόβια που μπήκαν στο αίμα σου και θα επιστρέψουμε». «Θα πάμε να κάνουμε κάποιες θεραπείες και θα γυρίσουμε».

Και πέρασαν οι μέρες, πέρασαν οι μήνες.
Ευτυχώς, το “Ελπίδα” είναι ένα εξαιρετικά οργανωμένο νοσοκομείο, που πέραν της στελέχωσης με άριστους γιατρούς και συνεχώς ανανεούμενο εξοπλισμό, παρέχει ένα περιβάλλον, όσο το δυνατόν πιο κοντά σε μια, υπό τις συνθήκες, καλή καθημερινότητα: με παιδότοπους, παιδικό σταθμό, δημοτικό σχολείο και τακτικές, εσωτερικά πάντα, δραστηριότητες.
Αυτό δίνει μια μικρή ώθηση στους γονείς, να παίξουν καλύτερα τον νέο τους ρόλο, αυτό του κλόουν.

«Έπαθα κρίση πανικού, κατέρρευσα στον διάδρομο. Ήρθε ένας γιατρός να με συνεφέρει και να με παρηγορήσει. Αναγκάστηκε να μου κάνει ένεση για να συνέλθω. Έπρεπε να σταθώ στα πόδια μου και να ξαναγίνω κλόουν, πριν μπω στο δωμάτιο», θυμάται η Μαίρη. Και στον νου της Τουλάη, επανέρχεται μια σημαντική συμβουλή που ανταλλάσσουν οι γονείς μεταξύ τους: «να χαμογελάς! Και να προσέχεις να μην σε προδώσουν τα μάτια σου - να μάθεις να τα ελέγχεις, γιατί τα παιδιά μπορούν και διαβάζουν τα μάτια»...

Στα μάτια των «έξω» ωστόσο, παιδιά και γονείς, χαρακτηρίζονται ως «ηρωάκια» και «ήρωες», που φαντάζουν περίεργα πιο δυνατοί απ’  ό,τι θα περίμενε κανείς.

Την απάντηση σε αυτό τον περίεργο γρίφο, την δίνει η Τουλάη: «δεν είμαστε ήρωες, είμαστε άνθρωποι που στη συγκεκριμένη στιγμή, δεν είχαμε άλλη επιλογή, από το να δείχνουμε δυνατοί και αισιόδοξοι! Πώς θα βοηθούσαμε τα παιδιά μας χωρίς αισιοδοξία;»..

Και οι μέρες περνούν. Κάποιες πιο εύκολες, κάποιες πιο δύσκολες, κάποιες πραγματικά δύσκολες, και για τα παιδιά, και για τους γονείς. Οι παρενέργειες είναι απρόβλεπτες, οι πόνοι ορισμένες στιγμές ανυπόφοροι, η ψυχολογία άλλοτε στα πάνω της, άλλοτε στα πολύ κάτω της. Το παιδικό «πότε θα τελειώσει όλο αυτό;», απαντάται με ένα αβέβαιο «σύντομα».  

Τα παιδιά μπορεί να περάσουν ατέλειωτες μέρες στο κρεβάτι τους - ακόμα και η βόλτα στον διάδρομο, να φαντάζει μαρτύριο. Και οι γονείς δίπλα τους, τη μια στιγμή να σφίγγουν τα δόντια μαζί τους, και την άλλη να σκέφτονται σε ποιο τοίχο να χτυπήσουν το κεφάλι τους ή αν ο 3ος όροφος έχει αρκετό ύψος για μια «αποτελεσματική» βουτιά..

Σε όλο αυτό, όλοι βρίσκουν τους συνοδοιπόρους τους. Τα παιδιά δημιουργούν νέες φιλίες, παίζουν, συζητούν ακόμα και για τα «λευκά» τους, το ένα κρατάει το χέρι του άλλου τη στιγμή της ένεσης, για να του δώσει δύναμη. Και οι γονείς, πολλά βράδια, αφού τα βάλουν για ύπνο, συναντιούνται στους διαδρόμους, μιλάνε, στηρίζουν ο ένας τον άλλο, συνδέονται εν αγνοία τους, από ένα δεσμό, που όπως λένε θα κρατήσει για πάντα.

Η Τουλάη δεκαπέντε χρόνια μετά την παραμονή της στο “Ελπίδα”, ακόμη διατηρεί «αδερφούς» σε διάφορα μήκη και πλάτη της Ελλάδας. Γιατί όπως λέει, «συνδέεσαι με ανθρώπους, που δεν γνωρίζεις, αλλά μέσα απ’  αυτό, δημιουργείται ένα αδιάρρηκτο δέσιμο. Σαν να έχεις αποκτήσει πολλά αδέρφια!»..

Είναι αυτή η κοινή συνισταμένη, που πολλές φορές κάνει τους γονείς και τα παιδιά να νιώθουν πιο άνετα με τους συμπάσχοντές, παρά με τους μη νοσοκομειακούς φίλους τους, που αμήχανα προσπαθούν να στηρίξουν, να βρουν βοηθητικές λέξεις, επιλέγοντας τελικά ένα φοβισμένο κενό στα αφτιά των γονιών, «κουράγιο»..

 Είναι αυτή η διάφανη διασύνδεση, που έκανε την Τουλάη εκπρόσωπο της “Φλόγας” στο νησί μας, και κάνει τη Μαίρη, ακόμα και σήμερα, να πηγαίνει στους θαλάμους του “Ελπίδα” και είτε ως μέλος της “Φλόγας”,  είτε ως μάνα, να αναζητάει η ίδια τους νεοεισαχθέντες γονείς και παιδιά, για να τους στηρίξει και να τους πει αυτά που και εκείνη, εκείνες τις δύσκολες μέρες, ήλπιζε να ανοίξει κάποιος την πόρτα και να μπει να της τα πει!

Και όταν επιτέλους έρχεται η πολυπόθητη, και συχνά ιδωμένη ως απίθανη, μέρα του εξιτηρίου, στιγμιαία ξεκινάει και η εισαγωγή σε μια νεα ζωή. Γιατί, όπως λένε οι άνθρωποι που έζησαν μέσα σε αυτούς τους θαλάμους, η ζωή χωρίζεται σε ζωή πριν και ζωή μετά την ασθένεια. Η επιστροφή, είναι μια νέα αρχή, όμως, με άλλες βάσεις, με άλλα κριτήρια, με άλλες προτεραιότητες.

Τα παιδιά είναι πολύ πιο ώριμα απο άλλα παιδιά της ηλικίας τους, ενώ ταυτόχρονα, όπως επίσης ταυτόχρονα και γελώντας λένε οι Τουλάη και Μαίρη, είναι «δυο λαλούν και τρεις χορεύουν»! Τα πιο πολλά παιδιά θέλουν να τα αφήσουν όλα πίσω, και να μπουν τρέχοντας στη ζωή που είναι μπροστά τους, χωρίς όμως να κουβαλάνε πολλές απ’  τις προηγούμενες ανησυχίες ή φοβίες τους! 

Πολλά απ’ αυτά, ένα αόρατο χέρι, που λέγεται παιδικό βίωμα, τα οδηγεί και πάλι σε νοσοκομειακούς θαλάμους, αλλά αυτή τη φορά, σε ρόλο του γιατρού.. Βοηθώντας με τη  σειρά τους παιδιά που βρίσκονται εκεί που κάποτε ήταν αυτά, και που μόνο αυτά μπορούν να μπουν στη θέση τους και να καταλάβουν πώς νιώθουν.  

Και οι γονείς συνεχίζουν πλάι στα παιδιά τους, με τον θαυμασμό τους, με τις σκέψεις τους, με τις μνήμες, που όσο και αν εύχονται να σβηστούν απ’ τα κεφάλια των παιδιών τους, δεν θα φύγουν ποτέ απ’ τα δικά τους.

Όλοι τους μαζί, μπαίνουν ευγνώμονες στη νέα τους ζωή, με τη νέα τους οπτική απέναντί της, με τους ανθρώπους που κέρδισαν μια θέση μέσα σ’ αυτήν. Δημιουργώντας νέες εικόνες, νέες εμπειρίες, νέα παιδικά ζωογόνα γέλια.