Η Ευρυδίκη Κοβάνη «σπάει τη σιωπή» για την άνοια: «Κανένας φροντιστής δεν πρέπει να νιώθει μόνος»

Ελευθερία Πελλού

Η Ευρυδίκη Κοβάνη γνωρίζει από πρώτο χέρι τι σημαίνει να ζεις με την άνοια μέσα στο σπίτι. Δημοσιογράφος, εκδότρια και πιστοποιημένη life coach, μοιράζει εδώ και οκτώ χρόνια τη ζωή της ανάμεσα στη δουλειά της και τη φροντίδα της μητέρας της, η οποία πάσχει από άνοια τύπου Alzheimer.

Αυτή η καθημερινή συνύπαρξη με την τρυφερότητα και τον φόβο, τη δύναμη και την εξάντληση, τη βεβαιότητα της αγάπης και την αβεβαιότητα του αύριο, τη μεταμόρφωσε βαθιά. Και μέσα από αυτή τη διαδρομή γεννήθηκε το βιβλίο της, «Άνοια χωρίς άγνοια» — ένα έργο όπου η δημοσιογραφική ακρίβεια συναντά τη ζεστασιά της ανθρώπινης εμπειρίας.

Στις σελίδες του βιβλίου αλλά και στη δράση της, η Ευρυδίκη Κοβάνη δεν μιλά ως ειδικός «απ’ έξω», αλλά ως κόρη-φροντίστρια που ξυπνά κάθε μέρα μαθαίνοντας πάλι από την αρχή τη μητέρα της. Μετατρέπει τις πιο δύσκολες στιγμές, όταν ο άνθρωπός σου δεν σε αναγνωρίζει, όταν θυμώνει ή όταν περιπλανιέται, σε πρακτική γνώση, σε εργαλεία κατανόησης. Διδάσκει την απλή αλλά θεμελιώδη αρχή ότι «κάθε συμπεριφορά είναι ένα μήνυμα», προσκαλώντας τους φροντιστές να «ακούν» πίσω από τις πράξεις την ανάγκη που ζητά να γίνει αντιληπτή.

Η φωνή της δεν κουβαλά μόνο εμπειρία, κουβαλά και ελπίδα. Μιλά για την αθέατη κόπωση, για τον φόβο και τη σύγχυση που πολλές φορές συνοδεύουν τη φροντίδα, αλλά και για την πιο μεγάλη ανάγκη των φροντιστών: Την αναγνώριση. Θέλει κάθε άνθρωπος, που σηκώνει αυτό το βάρος, να ξέρει ότι δεν είναι μόνος, ότι υπάρχει τρόπος να κρατήσει την αξιοπρέπεια του δικού του ανθρώπου, αλλά και τη δική του.

Στη συνέντευξή της στη «Ροδιακή», η Ευρυδίκη Κοβάνη μιλά με ειλικρίνεια για όλα όσα έμαθε μέσα από αυτό το ταξίδι: Για τις προκλήσεις της άνοιας, τα αδιέξοδα της καθημερινότητας, τις αλήθειες που δεν πρέπει να μένουν στο σκοτάδι και, πάνω απ’ όλα, για τη δύναμη της κατανόησης και της σύνδεσης. Μια συζήτηση που αφορά όχι μόνο όσους ζουν με την άνοια, αλλά και μια κοινωνία που μπορεί να «ανοίξει» τις πόρτες και να μιλήσει χωρίς φόβο γι’ αυτή την πραγματικότητα.

Ακολουθεί η συνέντευξη στη «Ροδιακή»:

Τι ήταν αυτό που σας ώθησε να γράψετε το «Άνοια χωρίς άγνοια»;

Η ανάγκη γεννήθηκε μέσα από ανθρώπινες στιγμές· από συζητήσεις με άλλους φροντιστές που ένιωθαν μόνοι, μπερδεμένοι, γεμάτοι αγάπη αλλά και εξάντληση. Αυτοί οι άνθρωποι σηκώνουν ένα τεράστιο βάρος. Δίνουν την ψυχή τους, αλλά συχνά νιώθουν ότι παλεύουν στο σκοτάδι.

Πριν από δύο χρόνια μία φροντίστρια μού είπε: «Κάθε μέρα νιώθω σαν να περπατάω σε θολό τοπίο». Εκείνη τη στιγμή κατάλαβα ότι αυτό το «θολό τοπίο» ήταν η έλλειψη γνώσης. Έφυγα από τη συνάντησή μας νιώθοντας πως κάποιος πρέπει να ανάψει έναν φάρο. Κάπως έτσι γεννήθηκε το «Άνοια χωρίς άγνοια».

Τι κάνει το βιβλίο σας να ξεχωρίζει από άλλους οδηγούς φροντιστών;

Δεν είναι ένα ψυχρό εγχειρίδιο. Είναι μία φωνή ελπίδας.

Έχοντας βιώσει προσωπικά την πρόκληση της άνοιας, μετέτρεψα αυτή την συγκλονιστική εμπειρία σε πρακτικές συμβουλές που μπορούν να κάνουν πολύ πιο εύκολη την ζωή των φροντιστών. Το έγραψα σαν να μιλάω σε έναν φίλο. Δεν ήθελα να φτιάξω έναν ακόμα οδηγό γεμάτο ορισμούς και στατιστικές, αλλά ένα βιβλίο-συνοδοιπόρο. Κάτι που ο φροντιστής θα ανοίγει στις 2 το πρωί όταν έχει καταρρεύσει από την κούραση και θα βρίσκει μια φράση που θα τον ανακουφίσει.

Έχει μέσα επιστήμη, αλλά και ζεστασιά, πραγματικές ιστορίες και τρόπους να βγεις από αδιέξοδα, αμέσως. Είναι ένα βιβλίο που δεν γράφτηκε για να εντυπωσιάσει - γράφτηκε για να βοηθήσει.

Ποια είναι η μεγαλύτερη ανάγκη των φροντιστών που συχνά μένει αόρατη;

Η αναγνώριση. Οι φροντιστές χρειάζονται κάποιον να βλέπει την προσπάθειά τους. Συχνά νιώθουν ότι πρέπει να είναι πάντα δυνατοί και διαθέσιμοι, λες και η κούραση ή η αβεβαιότητα δεν τους επιτρέπεται. Όμως χρειάζονται χρόνο για τον εαυτό τους και χώρο για τα συναισθήματά τους. Η αξία τους δεν μετριέται μόνον από την αντοχή τους, αλλά από την αγάπη και την πρόθεσή τους. Το να πουν «κουράστηκα» χωρίς ενοχή είναι ίσως η πιο βαθιά ανάγκη που μένει στο περιθώριο.

Ποιες πολύπλοκες εκδηλώσεις της άνοιας αναλύετε και ποια βασική αρχή προτείνετε για τη διαχείρισή τους;

Μιλάω για εκείνες τις στιγμές που σου κόβουν την ανάσα: όταν ο άνθρωπός σου δεν σε αναγνωρίζει, όταν θυμώνει, όταν επιμένει να φύγει από το σπίτι. Εκδηλώσεις όπως η σύγχυση, η επιθετικότητα, η περιπλάνηση που συχνά αποδιοργανώνουν όλη την οικογένεια.

Αυτές οι συμπεριφορές δεν είναι επίθεση· είναι κραυγή. Γι’ αυτό και μία βασική αρχή του βιβλίου είναι: κάθε συμπεριφορά είναι ένα μήνυμα. Κρύβει πίσω της μία ανάγκη που δεν βρίσκει τρόπο να εκφραστεί. Αντί λοιπόν να «παλεύουμε» τη συμπεριφορά, ας ψάξουμε τι την προκαλεί. Αν ακούσουμε το μήνυμα, αν καταλάβουμε την ανάγκη πίσω από την πράξη, η ένταση πέφτει κι όλα γίνονται πιο διαχειρίσιμα.

Ποια απλή πρακτική συμβουλή πιστεύετε ότι μπορεί να αλλάξει άμεσα την καθημερινότητα ενός φροντιστή;

Αν έπρεπε να διαλέξω μία, θα έλεγα: «μην εξηγείς, δείξε». Ακούγεται απλό, αλλά κάνει θαύματα. Η άνοια δεν καταλαβαίνει λογικά επιχειρήματα· ακούει τόνους, βλέπει κινήσεις, νιώθει συναισθήματα. Μια απαλή φωνή, ένα φιλικό άγγιγμα, ένα χαμόγελο «μιλούν» πιο καθαρά από τις μακροσκελείς εξηγήσεις που κουράζουν και μπερδεύουν τον ανοϊκό ασθενή.

Υπήρξε κάποια εμπειρία που σας συγκίνησε και σας επηρέασε κατά τη συγγραφή;

Ναι. Μια φροντίστρια μού είχε πει: «Φοβάμαι ότι τον χάνω, αλλά μαζί του χάνω και εμένα». Αυτή η πρόταση έγινε πυξίδα μου. Ήθελα το βιβλίο μου να αγκαλιάσει και τον φροντιστή, όχι μόνο τον ασθενή.

Πώς κρίνετε το επίπεδο ενημέρωσης της ελληνικής κοινωνίας σχετικά με την άνοια;

Στην Ελλάδα εξακολουθούμε να μιλάμε για την άνοια χαμηλόφωνα, σαν να είναι κάτι που πρέπει να κρυφτεί πίσω από κλειστές πόρτες. Όμως ήρθε η ώρα να «ανοίξουμε» τις πόρτες αυτές. Η άνοια αφορά όλους μας. Η αποστιγματοποίηση και η ενημέρωση είναι μονόδρομος. Κάνουμε κάποια βήματα, αλλά όχι αρκετά. Ελπίζω ειλικρινά το βιβλίο να συμβάλει στο να μιλήσουμε πιο ανοιχτά και με λιγότερο φόβο.

Πού εντοπίζετε το μεγαλύτερο κενό στην εκπαίδευση των οικογενειών που φροντίζουν ασθενείς;

Στην πρακτική καθοδήγηση. Το μεγαλύτερο κενό βρίσκεται ακριβώς εκεί που χτυπάει η καθημερινότητα: στο «τι κάνω όταν…». Υπάρχει πληθώρα πληροφοριών γύρω από την άνοια, αλλά ελάχιστες οδηγίες για το πώς διαχειρίζεσαι μια δύσκολη στιγμή μέσα στην κουζίνα, στο μπάνιο ή μέσα στη νύχτα.

Κανείς δεν μας λέει τι να κάνουμε όταν ο άνθρωπός μας αρνείται να πλυθεί ή όταν φοβάται να κοιμηθεί. Το βιβλίο μου προσπαθεί να γεφυρώσει αυτό το κενό, απαντώντας σε αυτό το «όταν». Όχι με περίπλοκους όρους, αλλά με απλές κινήσεις που μπορεί να εφαρμόσει κάθε φροντιστής, από την πρώτη κιόλας μέρα.

Ποιο είναι το κεντρικό μήνυμα που θέλετε να αποκομίσει κάθε φροντιστής από το βιβλίο;

Ότι δεν είναι παγιδευμένος σε ένα μοναχικό ταξίδι. Υπάρχει τρόπος να κρατήσει την αξιοπρέπεια του ανθρώπου του, αλλά και τη δική του. Θέλω να νιώσει πως υπάρχει μια διαδρομή με περισσότερη κατανόηση και αγάπη, λιγότερη φθορά, όπου η φροντίδα γίνεται πιο ήρεμη, πιο προβλέψιμη, γεμάτη νόημα και ουσία. Θέλω κάθε φροντιστής να κλείνει το βιβλίο και να νιώθει λίγο πιο ανάλαφρος, λίγο πιο σίγουρος, λίγο πιο δυνατός.

Αν έπρεπε να συνοψίσετε τη φιλοσοφία του βιβλίου σε μία φράση, ποια θα ήταν;

«Κατανόηση αντί για σύγκρουση, σύνδεση αντί για πίεση για να μπορέσουμε να ζήσουμε καλά με την άνοια».