Παγκόσμια ημέρα Νόσου Alzheimer

Του Δρ. Αναστάσιου Πλατή
Ψυχίατρου - Επιστημονικά υπεύθυνου της εταιρείας «ΠΑΝΑΚΕΙΑ»

 

Σήμερα 21 Σεπτεμβρίου εορτάζεται η Παγκόσμια ημέρα Νόσου Alzheimer, η οποία αποτελεί το 60% της κλινικής εικόνας της άνοιας.

Άνοια είναι η απώλεια πνευματικών ικανοτήτων που προϋπήρχαν, σαν αποτέλεσμα εκφύλισης, δυσλειτουργίας και καταστροφής των νευρόνων του ανθρώπινου εγκεφάλου. Η άνοια αποτελεί την κλινική έκφραση πολλών νευροεκφυλιστικών νοσημάτων με πιο συχνή τη νόσο Alzheimer.

Ακολουθούν με μικρότερη συχνότητα η αγγειακή άνοια, η μικτή άνοια, οι μετωποκροταφικές άνοιες, η άνοια της νόσου Parkinson και η άνοια με σωματίδια Lewy. Επίσης, η άνοια μπορεί να προκαλείται από ποικίλες άλλες αιτίες και καταστάσεις που πλήττουν την εγκεφαλική λειτουργία πρωτογενώς ή δευτερογενώς (εγκεφαλίτιδες, τοξικές εγκεφαλοπάθειες, κακώσεις του εγκεφάλου, χωροκατακτητικές επεξεργασίες κ.α.).

Τα τελευταία χρόνια, έχουν σημειωθεί σημαντικές πρόοδοι στην πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπεία της νόσου Alzheimer και των άλλων μορφών άνοιας.

Η άνοια είναι μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τη Δημόσια Υγεία. Με βάση υπολογισμούς της Alzheimer’s Disease International, στις μέρες μας 44 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με άνοια παγκοσμίως, αριθμός που θα διπλασιαστεί μέχρι το 2030 και θα υπερτριπλασιαστεί μέχρι το 2050. Στη χώρα μας υπάρχουν σήμερα 200.000 άτομα με άνοια και ο αριθμός αυτός μέχρι το 2050 αναμένεται να ξεπεράσει τις 600.000. Παρά τις επιστημονικές προόδους των τελευταίων 25 ετών, η αντιμετώπιση της άνοιας αποτελεί μείζον ζήτημα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο.

Το στίγμα, η άρνηση και η έλλειψη οικονομικών πόρων αποτελούν τα κύρια εμπόδια για την ολοκληρωμένη φροντίδα των ατόμων με άνοια. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, η Ευρωπαϊκή Κοινότητα και οι διεθνείς οργανώσεις Alzheimer έχουν επανειλημμένα ασχοληθεί με την ανάπτυξη οδηγιών και τη συγγραφή εκθέσεων σχετικά με τις πολιτικές διαχείρισης της άνοιας και των συνεπειών της.

Στην πρόσφατη σύνοδο Κορυφής για την άνοια των G8 στο Λονδίνο το Δεκέμβριο του 2013, διεθνείς οικονομικοί εμπειρογνώμονες, γιατροί και πολιτικοί έκαναν έκκληση στις κυβερνήσεις όλων των χωρών να καταστήσουν την πρόληψη της άνοιας μείζονα στόχο της δημόσιας υγείας τα επόμενα χρόνια.

Έντεκα χώρες υλοποιούν αυτήν τη στιγμή Εθνικά Σχέδια Δράσης για την άνοια που καθορίζουν πολιτικές, τομείς παρέμβασης, προτεραιότητες και δράσεις, σηματοδοτώντας ταυτόχρονα την αναγκαιότητα και τη σπουδαιότητα ανάληψης συντονισμένων μέτρων για την ικανοποίηση των αναγκών των ατόμων με άνοια.

Σε αυτό το πλαίσιο, κάτω από το ολοένα αυξανόμενο κοινωνικό-οικονομικό αντίκτυπο της άνοιας και ως αποτέλεσμα μακροχρόνιων αγώνων των Μη Κερδοσκοπικών Εταιριών Alzheimer στη χώρα μας, το Υπουργείο Υείας συγκρότησε Εθνική Επιτροπή-Ομάδα εργασίας που εκπόνησε το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την άνοια-νόσο Alzheimer 2015-2020.

Ως ένα νόσημα με σοβαρό φορτίο νοσηρότητας, η άνοια αποτελεί και ένα μείζον πρόβλημα για τα οικονομικά όχι μόνο του συστήματος υγείας, αλλά και της κοινωνικής παραγωγικότητας, συνεπώς και της εθνικής οικονομίας, για όλες τις ανεπτυγμένες οικονομίες διεθνώς.

Ο λόγος έγκειται στο γεγονός ότι η εμφάνιση της άνοιας συνεπάγεται:

1) Το άμεσο (ιατρικό) κόστος

2) Έμμεσο κόστος. Το άμεσο κόστος αφορά τις δαπάνες για τον ίδιο τον πάσχοντα, συνεπεία των αναγκών σε δαπάνες παρακολούθησης – ιατρικών επισκέψεων, τις δαπάνες διαγνωστικών εξετάσεων, τα έξοδα φαρμακοθεραπείας και τα έξοδα νοσηλείας, είτε στο νοσοκομείο, είτε σε κάποια μονάδα μακροχρόνιας νοσηλείας, είτε της νοσηλείας κατ’ οίκον.

Παράλληλα, στο άμεσο κόστος συμπεριλαμβάνονται και οι δαπάνες αντιμετώπισης των επιπλοκών της νόσου και των καταστάσεων συννοσηρότητας.

Πέραν αυτών, η νόσος συνεπάγεται και έμμεσες- μη εμφανείς δαπάνες, οι οποίες προκύπτουν ως αποτέλεσμα της προοδευτικής ανικανότητας του πάσχοντα και των συνεχώς αυξανόμενων αναγκών σε φροντίδα και υποστήριξη από το συγγενικό/φιλικό περιβάλλον.

Οι παραπάνω δαπάνες αποτελούν το έμμεσο κόστος της νόσου, ήτοι το κόστος συνεπεία της απωλεσθείσας κοινωνικής παραγωγής. Στην εκτίμηση του έμμεσου κόστους συμπεριλαμβάνονται οι απώλειες παραγωγικότητας (διαφυγόντα εισοδήματα) τόσο του ατόμου με άνοια, λόγω της αδυναμίας του να εργαστεί όταν η νόσος εμφανίζεται στην θεωρητικά παραγωγική ηλικία, όσο και των φροντιστών υπό τη μορφή απουσίας από την εργασία τους εξαιτίας των αυξανόμενων αναγκών για επιμέλεια και φροντίδα του πάσχοντος.

Επιπλέον, στις έμμεσες δαπάνες συνεκτιμάται και η αποτίμηση σε οικονομικούς όρους ή, διαφορετικά, η αξία της φροντίδας που παρέχουν οι συγγενείς/οικείοι του ατόμου με άνοια, ακόμα και αν αυτή δεν αποτελεί άμεση οικονομική συναλλαγή. Αξίζει να σημειωθεί, ότι σύμφωνα με τη διεθνή βιβλιογραφία, το έμμεσο κόστος της νόσου εμφανίζεται μεγαλύτερο (ή και πολλαπλάσιο) του άμεσου κόστους, αναδεικνύοντας την πλήρη διάσταση της νόσου για την εθνική οικονομία.

O πληθυσμός ηλικιωμένων ατόμων τόσο στις αναπτυγμένες όσο και στις αναπτυσσόμενες χώρες αυξάνεται ετησίως. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ο αριθμός των ατόμων ηλικίας 65 ετών και άνω θα ανέλθει το 2025 σε 1.121.000.000 από 214.000.000 που ήταν το 1950.

Η ανοδική αυτή τάση έχει ως αποτέλεσμα την αύξηση της συχνότητας των παθήσεων της τρίτης ηλικίας όπως υπέρταση, καρδιαγγειακά νοσήματα, αγγειακά νοσήματα και άνοια. Η άνοια είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει διαφορετικές διαταραχές του εγκεφάλου που έχουν κοινή την απώλεια της λειτουργίας του εγκεφάλου, η οποία συνήθως είναι προοδευτική και τελικώς σοβαρή.

Η άνοια επηρεάζει τη μνήμη, τη σκέψη, τη συμπεριφορά και το συναίσθημα. Η άνοια πλήττει το 6% των ανθρώπων άνω των 65 ετών, επηρεάζει όλες τις κοινωνικές ομάδες και δεν συνδέεται με την κοινωνική τάξη, το φύλο, τη φυλή ή τη γεωγραφική τους θέση.

Η Νόσος Alzheimer είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας (50- 60%) του συνόλου και ακολουθούν με μικρότερη συχνότητα η αγγειακή άνοια, οι μετωποκροταφικές άνοιες, η άνοια με σωμάτια Lewy, η νόσος Jacob-Creutzfeld, κ.ά. Σύμφωνα με την ADI (Alzheimer Disease International, 2015) ζουν 47.000.000 ασθενείς με άνοια παγκοσμίως, 10.500.000 ασθενείς στην Ευρώπη, 197.000 ασθενείς στην Ελλάδα. Το ετήσιο συνολικό κόστος για την Άνοια παγκοσμίως υπολογίζεται σε 604 δισεκατομμύρια δολάρια (περιλαμβάνει άμεσα και έμμεσα κόστη).

Δεν υπάρχουν επαρκή επιδημιολογικά δεδομένα για την άνοια στην Ελλάδα. Ανάγοντας δεδομένα από άλλες χώρες η Alzheimer’s Disease International υπολογίζει τον επιπολασμό της άνοιας στην Ελλάδα για το 2010 σε 196,000 άτομα. Εκτιμάται δε ότι το 2030 θα φτάσει τα 276,000 άτομα και το 2050 τα 365,000 άτομα.

Σε αντίθεση με τα περισσότερα αναπτυγμένα κράτη, στη χώρα μας υπάρχει σχεδόν πλήρης απουσία όχι μόνο δεδομένων, αλλά και κάθε είδους σχεδιασμού σχετικά με τη σύγχρονη αυτή επιδημία.

Η πρώτη προσπάθεια που γίνεται για να καλύψει αυτό το κενό είναι η HELIAD (Hellenic Longitudinal Investigation of Aging and Diet) μια διεπιστημονική, συνεργατική μελέτη που εκπονείται μέχρι σήμερα και σχεδιάστηκε για να εκτιμήσει, στον ελληνικό πληθυσμό ηλικίας άνω των 65 ετών, τον επιπολασμό (prevalence) και την επίπτωση (incidence) σε νόσο Alzheimer και άλλες μορφές άνοιας.

Επιπλέον, εκπονήθηκε και εγκρίθηκε από την Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής - 22 Μαρτίου 2016, το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ. Παρόλο που σήμερα ζουν στη χώρα μας περίπου 200.000 ασθενείς, λιγότεροι από τους μισούς είναι διαγνωσμένοι. Το στίγμα που ακολουθεί την ασθένεια είναι συχνά εμφανές και ακόμη και η αντιμετώπιση των επαγγελματιών υγείας είναι αρνητική ή και ανεπαρκής.

Όσον αφορά τα στοιχεία για το νομό Δωδεκανήσου έγινε προσπάθεια καταγραφής και νευροψυχολογικής αξιολόγησης από την Εταιρεία Ανάπτυξης Κοινοτικών Υπηρεσιών ψυχικής υγείας παιδιών και ενηλίκων «Πανάκεια» σε άτομα άνω των 60 ετών για τα νησιά Ρόδος, Σύμη, Κάσος, Κάρπαθος, Κως, Καστελόριζο, Χάλκη, Τήλος, Κάλυμνος, Νίσυρος και Λέρος.

Το συνολικό δείγμα αποτέλεσαν 561 άτομα από 60 έως 95 ετών, εκ των οποίων 42 άτομα έπασχαν ήδη από νόσο Alzheimer και λάμβαναν φαρμακευτική αγωγή. Επιπλέον περίπου το 1/3 του δείγματος έπασχε από συναισθηματική διαταραχή (κατάθλιψη).

Οφείλουμε να σημειώσουμε ότι η παραπάνω ερευνητική προσπάθεια είχε πολλούς περιορισμούς καθώς μία επιδημιολογική μελέτη απαιτεί συλλογική δουλειά πολλών ειδικοτήτων και μεγάλο χρονικό διάστημα. Τα αποτελέσματα της καταγραφής κατέδειξαν όμως και ένα σημαντικό αριθμό ανοϊκών ασθενών κυρίως στα ακριτικά νησιά, οι οποίοι δεν έχουν τη δυνατότητα τακτικής παρακολούθησης από επαγγελματίες υγείας και παράλληλα δεν λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή.

Επιπλέον πολλοί από αυτούς αναγκάζονται να μεταφερθούν σε μεγάλες πόλεις προκειμένου να λάβουν ιατρικές υπηρεσίες. Τέλος, διαφάνηκε ότι πολλοί ασθενείς σε προχωρημένο στάδιο άνοιας λάμβαναν κατ’ οίκον φροντίδα από τους συγγενείς τους, οι οποίοι επωμίζονται όλο το βάρος της φροντίδας λόγω απουσίας δομών για τη νοσηλεία ανοϊκών ασθενών στις περιοχές αυτές.

Η κατ’ οίκον φροντίδα τονίζεται ότι επιλέγεται από τους περισσότερους συγγενείς στην Ελλάδα και δη στην περιφέρεια, όπου η κοινωνία είναι οικογενειοκεντρική, γεγονός που αποτελεί πηγή έντονου στρες για τις οικογένειές τους.

Όταν υπάρχει ασθενής με άνοια σε ένα σπίτι νοσεί μαζί του και όλη η οικογένεια. Έχει διαπιστωθεί ότι οι φροντιστές των ανοϊκών ασθενών παρουσιάζουν μεγαλύτερες πιθανότητες εμφάνισης κατάθλιψης και κατανάλωσης ψυχοτρόπων φαρμάκων, καθώς στο καθημερινό τους φορτίο προστίθεται και η επιβάρυνση της κοινωνικής τους ζωής. Ένα στοιχείο που υπάρχει ακόμη στην περιφέρεια είναι αυτό της άγνοιας και του στίγματος που δυστυχώς συνυπάρχουν και δεν έχουν ακόμη εξαλειφθεί.

Η συνθήκη αυτή μαζί με την απουσία δομών αναγκάζει τις οικογένειες να κρατήσουν τους ασθενείς στο σπίτι χρησιμοποιώντας συχνά λανθασμένες μεθόδους φροντίδας (π.χ. κλείδωμα στο σπίτι, αυξημένη φαρμακευτική αγωγή που οδηγεί σε καταστολή κτλ). Η οικογένεια τέλος αδυνατεί συχνά να επωμιστεί το κόστος της φροντίδας για να προσλάβει φροντιστή εκτός συγγενικού προσώπου (συνήθως αλλοδαπές κυρίες).

Οι παρούσες δομές στην Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αφορούν 10 οίκους ευγηρίας στην Κω, Πάτμο, Κάλυμνο, Λέρο και Ρόδο για τα Δωδεκάνησα και στην Άνδρο, Σύρο, Τήνο, Νάξο για τις Κυκλάδες τα κριτήρια των οποίων όμως δεν προβλέπουν φιλοξενία για τους ασθενείς με άνοια.

Σύμφωνα με την Απογραφή Πληθυσμού-Κατοικιών 2011 της Ελληνικής Στατιστικής Αρχής (ΕΛΣΤΑΤ), ο πληθυσμός της Ρόδου ανέρχεται στους 115.290 κατοίκους εκ των οποίων 18.467 είναι άνω των 60 ετών. Μέχρι σήμερα λειτουργούν στην πόλη της Ρόδου 1 γηροκομείο και 1 Κέντρο Αποθεραπείας Φυσικής και Κοινωνικής Αποκατάστασης (ΚΑΦΚΑ) στα οποία δεν προβλέπονται θέσεις για ασθενείς με άνοια.

Η εξειδικευμένη δομή που εξυπηρετεί τους ασθενείς με νόσο Alzheimer και άλλα ανοϊκά σύνδρομα και τις οικογένειές τους καθώς και τους ηλικιωμένους άνω των 60 ετών σε δράσεις πρόληψης είναι το Κέντρο Αρσινόη της εταιρείας “Πανάκεια”.

Το Κέντρο Αρσινόη από το 2008 έως σήμερα παρέχει υπηρεσίες κλινικής, νευρολογικής και ψυχιατρικής αξιολόγησης καθώς και φαρμακευτικής παρακολούθησης στο Ιατρείο Μνήμης καθώς και υπηρεσίες μη φαρμακευτικής παρέμβασης σε ατομικό και ομαδικό επίπεδο στο Κέντρο θεραπείας και αποκατάστασης (Βλ. Δράσεις Κέντρου Ημερήσιας Φροντίδας ασθενών με άνοια Αρσινόη).

Η εταιρεία “Πανάκεια”, εκτιμώντας την αναγκαιότητα και λαμβάνοντας υπόψη όλα τα επιστημονικά, κοινωνικά και οικονομικά στοιχεία που αφορούν την άνοια σήμερα στοχεύει στην ίδρυση Μονάδας Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης Ατόμων που πάσχουν από Άνοια.

Οι επιμέρους στόχοι της Μονάδας Φροντίδας Ηλικιωμένων νοσηλείας συνοψίζονται στα παρακάτω:
1. Εξειδικευμένη ψυχογηριατρική φροντίδα (ιατρική και νοσηλευτική παρακολούθηση).

2. Ψυχολογική και ψυχοθεραπευτική υποστήριξη (αποφυγή καταθλιπτικής συμπτωματολογίας και περιθωριοποίησης του ατόμου).

3. Νοητική ενδυνάμωση και νοητική διέγερση, δημιουργική απασχόληση, θεραπεία δι’ αναμνήσεων.

4. Ψυχαγωγία των περιθαλπόντων και συμμετοχή του κάθε ενοίκου σε κοινωνικές εκδηλώσεις ανάλογα με τις επιθυμίες του.

5. Υποστήριξη της επικοινωνίας των εξυπηρετούμενων με τις οικογένειές τους αλλά και με άλλα μέλη της κοινότητας με τα οποία διατηρούν καλές επαφές.

6. Συμμετοχή των εξυπηρετούμενων στο ημερήσιο πρόγραμμα (καθαριότητα και υγιεινή, διατροφή, θεραπευτικά και εκπαιδευτικά προγράμματα).