10 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.)

Rodiaki NewsRoom

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος ή αλλιώς Σ.Ε.Λ. (Systemic Lupus Erythematodus-SLE) ανήκει στην οικογένεια των αυτοανόσων ρευματικών παθήσεων, οι οποίες προσβάλλουν τις αρθρώσεις, τους μυς και άλλα όργανα του σώματος. Είναι μια χρόνια, συστηματική, φλεγμονώδης πάθηση, με διακυμάνσεις στη δραστηριότητά της, γνωστές ως εξάρσεις και υφέσεις.

O Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Σ.Ε.Λ) ή απλώς «λύκος», όπως κοινώς αποκαλείται, είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα που μπορεί να προσβάλει όχι μόνο τις αρθρώσεις και τους μυς, αλλά και το δέρμα, τους νεφρούς, το νευρικό σύστημα, τους πνεύμονες, την καρδιά και το ανοσοποιητικό σύστημα. Έχει δε ευρύτατο κλινικό φάσμα, το οποίο σημαίνει ότι σε κάθε ασθενή εκδηλώνεται διαφορετικά τόσο από πλευράς σοβαρότητας όσο και από πλευράς συμπτωμάτων.

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, μοιάζει με κουστούμι που είναι ραμμένο ειδικά για τον κάθε ασθενή. Αλλάζει μορφές και πότε μοιάζει με ένα μπουκέτο από διάφορες ασθένειες που προσπαθεί να μιμηθεί, πότε μοιάζει με μαέστρο μιας ορχήστρας που με την μπαγκέτα του δείχνει το όργανο που θα πρωταγωνιστήσει για λίγο. Η ονομασία του, δόθηκε για να περιγράψει τις δερματοπάθειες που είναι κόκκινες και μοιάζουν κατά κάποιο τρόπο σαν το δάγκωμα του Λύκου.

Εμφανίζεται συνήθως σε άτομα ηλικίας 15-45 ετών, αλλά μπορεί να εμφανιστεί και σε παιδιά καθώς και μεγαλύτερους ενήλικες. Επηρεάζει πολύ συχνότερα τις γυναίκες από τους άντρες με αναλογία 9:1 .

Η ακριβής αιτιολογία του είναι άγνωστη. Πιθανών να υπάρχει αλληλεπίδραση μεταξύ γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων, περιλαμβανομένων και των λοιμώξεων.
Ο Σ.Ε.Λ., δεν είναι κληρονομική, ούτε μεταδοτική νόσος!

Για την αντιμετώπισή του σημείο κλειδί είναι η έγκαιρη διάγνωση η οποία γίνεται από ιατρό ρευματολόγο.

ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ:
• Επώδυνες ή διογκωμένες αρθρώσεις και μυϊκός πόνος.
• Πυρετός, εύκολη κόπωση.
• Εξανθήματα, συχνότερα στο πρόσωπο.
• Εξελκώσεις (πληγές) μέσα στη στοματική κοιλότητα.
• Θωρακικός πόνος κατά τη βαθιά εισπνοή (πλευρίτιδα, περικαρδίτιδα).
• Ασυνήθης τριχόπτωση (αλωπεκία).
• Φωτοευαισθησία (πυρετός, κακουχία, εξανθήματα μετά από έκθεση στον ήλιο).
• Ωχρά ή κυανά δάχτυλα χεριών ή ποδιών μετά από στρες ή έκθεση στο ψύχος, το φαινόμενο Raynaud.
• Οιδήματα στα κάτω άκρα ή γύρω από τους οφθαλμούς.
• Τριχόπτωση

Ποια είναι η πορεία και η πρόγνωση του συστηματικού ερυθηματώδους λύκου;
Μέχρι πριν από λίγα χρόνια η πορεία του συστηματικού ερυθηματώδους λύκου ήταν σοβαρή και η πρόγνωσή του δυσμενής. Σήμερα, χάρη στις σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες η δυσμενής πρόγνωση έχει ανατραπεί, αφού μπορεί πλέον να επιτευχθεί πλήρης έλεγχος των κλινικών εκδηλώσεων αλλά και ύφεση της νόσου, με την εφαρμογή του κατάλληλου για κάθε ασθενή με βάση τις κλινικές εκδηλώσεις της νόσου του, θεραπευτικού σχήματος.

ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ:
«Κλειδί» στη συμβίωση με το Λύκο, είναι η κατανόηση της νόσου και των επιπτώσεών της. Για να παραμείνουν υγιείς οι ασθενείς με Λύκο, χρειάζονται ιδιαίτερη προσπάθεια και φροντίδα.

Εκτός του κατάλληλου θεραπευτικού σχήματος, χρειάζεται προσοχή στον τρόπο ζωής, όπως αποφυγή της άμεσης επαφής με τον ήλιο, τη ζέστη, την κούραση και το κάπνισμα.

Ένας από τους πρωταρχικούς σκοπούς της θεραπείας, είναι η καταπολέμηση του άγχους που συνοδεύει κάθε χρόνιο νόσημα. Η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, παρέχει συναισθηματική κάλυψη, προαγωγή αυτοεκτίμησης και ηθικού, καθώς και ανάπτυξη διαφόρων ικανοτήτων.

Έχει αποδειχτεί ότι η καλή ψυχική διάθεση, βοηθάει το ανοσοποιητικό μας σύστημα!
Η αυξημένη όρεξη είναι από τις συχνές παρενέργειες του Λύκου, λόγω της θεραπείας με κορτικοστεροειδή. Υπάρχουν μερικοί τρόποι που μπορούν να ακολουθηθούν για τον έλεγχο της αύξησης του σωματικούς βάρους, όπως τροφές χαμηλής περιεκτικότητας σε αλάτι και λιπαρά, περπάτημα κ.λπ.

Η Θάλεια Γεωργά, πρόεδρος του Δωδεκανησιακού Συλλόγου Αυτοάνοσων Νοσημάτων «ΘΑΛΕΙΑ», ως «επαγγελματίας ασθενής» όπως συνηθίζει να λέει τα τελευταία σαράντα οχτώ χρόνια, θέλησε να στείλει το δικό της μήνυμα ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Σ.Ε.Λ.:
«Η ασθένεια, οποιοδήποτε ταυτότητα κι αν έχει, μας μαθαίνει να πειθαρχούμε, να αγαπάμε, να έχουμε υπομονή.
Πρέπει να αλλάξουμε, βουτώντας πιο βαθιά μέσα μας και να ανακαλύψουμε την αγάπη για τον εαυτό μας και τον γύρω μας κόσμο.
Να νιώσουμε ότι δεν είμαστε μόνοι, να ανοίξουμε την καρδιά μας, να διώξουμε το φόβο και τη δυσπιστία. Να δούμε τα μάτια μας καθάρια και το πρόσωπο μας χωρίς ρυτίδες και τραβηγμένα χαρακτηριστικά από την ένταση του ανταγωνισμού για τη ζωή που εμείς δημιουργήσαμε!
Ας αγωνιστούμε για να ανακαλύψουμε το χαμόγελο, την κάθε στιγμή και τις μυρωδιές της, τη δύναμη που κρύβουμε μέσα μας!
Ας βγούμε πιο ανθεκτικοί, ζωγραφίζοντας αλλιώτικα το αύριο με χρώματα, αισιόδοξα...».

ΘΑΛΕΙΑ ΓΕΩΡΓΑ