Η Κική από τη Ρόδο

Γράφει στην ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ η Γιούλη Επτακοίλη

Πριν από δεκαοκτώ χρόνια η Κική Τσακίρη διαγνώσθηκε με ALS, αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση, μια προοδευτική νευροεκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα, τον εγκέφαλο, τη σπονδυλική στήλη και οδηγεί σε ολική παράλυση και σε αναπνευστική ανεπάρκεια.

«Γνώρισα» τη Ροδίτισσα Κική, μητέρα τριών παιδιών, οικονομολόγο με ειδικότητα σε θέματα του Ευρωπαϊκού Κοινωνικού Ταμείου, μέσα από μια πρόσφατη τηλεοπτική εκπομπή που αναπαράχθηκε στα σόσιαλ μίντια. Η Κική είναι πλέον καθηλωμένη στο κρεβάτι. Μπορεί και επικοινωνεί μέσω ενός μηχανήματος-υπολογιστή που της επιτρέπει να γράφει με την κίνηση των ματιών.

Άκουσα όσα ήθελε να πει. Μίλησε με διαύγεια, συγκρότηση, αξιοπρέπεια και τρυφερότητα. Εξομολογήθηκε με γενναιότητα και ειλικρίνεια τον καθημερινό πόνο που βιώνει, την απουσία ελπίδας και προσμονής, μίλησε για το δικαίωμα της αυτοδιάθεσης, έκανε έκκληση να της επιτραπεί μια ειρηνική έξοδος, ζήτησε από τον κόσμο που παρακολουθούσε την εκπομπή «να μη σοκαριστεί και να σκεφτεί ότι κάτι ανάλογο μπορεί να συμβεί στον καθένα».

Στην Ελλάδα –όπου ακόμη δεν υπάρχει ούτε ένα αποτεφρωτήριο για κάποιον που επιθυμεί την καύση– το θέμα της ευθανασίας παραμένει ταμπού. Εκτός του ότι η ενεργητική ευθανασία διώκεται ποινικά, συχνά και μόνον η συζήτηση γύρω απ’ αυτήν πνίγεται από τις κραυγές συντηρητισμού και θεολογικού δογματισμού, διότι, πάντα και σε όλα τα θέματα, η Εκκλησία πρέπει να έχει λόγο. Χάνεται έτσι η δυνατότητα για ουσιαστικό, γόνιμο προβληματισμό.

Ένας ασθενής με ALS χρειάζεται 24ωρη νοσηλευτική φροντίδα και παρακολούθηση. Όλοι καταλαβαίνουμε πόσο μεγάλο ψυχικό και οικονομικό κόστος έχει αυτό για τον ίδιο και την οικογένειά του. Όλοι επίσης φανταζόμαστε πόσο δύσκολο είναι να του παρασχεθούν τα μέσα για όσο το δυνατόν πιο υποστηρικτική και ανακουφιστική φροντίδα, σε μια χώρα με ανύπαρκτες ή, στην καλύτερη περίπτωση, δυσλειτουργικές δομές. Έχουμε χρέος να ακούσουμε αυτούς τους ανθρώπους, τις αγωνίες και τις επιθυμίες τους.

Οφείλουμε να ανοίξουμε το θέμα της ευθανασίας, να συζητήσουμε τις προϋποθέσεις ώστε αυτή να επιτρέπεται, όπως έχουν κάνει εδώ και χρόνια πολλές άλλες κοινωνίες. Όσο αυτή η επιλογή παραμένει απαγορευμένη και παράνομη στην Ελλάδα, η πολιτεία έχει την υποχρέωση να συνδράμει στον μέγιστο βαθμό, σε πρακτικό επίπεδο αλλά και παρηγορητικά.

Πριν από μερικά χρόνια είχε επισκεφθεί την Ελλάδα για να παρουσιάσει το βιβλίο της μια σπουδαία Γαλλίδα ψυχολόγος, πρωτεργάτρια του κινήματος παρηγορητικής αγωγής στη Γαλλία, η Μαρί Ντ’ Ενεζέλ. Μου εμπιστεύτηκε ιστορίες ανθρώπων που γνώρισε κατά τη διάρκεια της πολύχρονης θητείας της στις κλινικές πόνου.

Ανθρώπων με ανίατες ασθένειες που αποδείχθηκαν αριστοτέχνες στη ζωή, παρά την ταπείνωση στην οποία τους είχε βυθίσει ο πόνος, παρά τον φόβο τους και την ντροπή που ένιωθαν για το παραμορφωμένο ή ανήμπορο σώμα τους. Όλοι τους επιθυμούσαν μια ειρηνική έξοδο. Ας ξεκινήσουμε με το βασικό: να ακούσουμε τις επιθυμίες τους.