H 21 Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Ντάουν

Τα παιδιά με σύνδρομο Down, στο κατάλληλο σχολικό πλαίσιο, το οποίο στις περισσότερες περιπτώσεις ενδείκνυται να είναι το Γενικό Σχολείο, και με την κατάλληλη υποστηρικτική βοήθεια μπορούν να εκπαιδευτούν με επιτυχία σε θέματα αυτοεξυπηρέτησης, κοινωνικώ

Γράφει ο
Ελευθέριος Παυλής*

Για να επιτύχουμε όμως ουσιαστική ένταξη θα πρέπει να τηρούνται κάποιες προϋποθέσεις και να ακολουθείται ειδικό αναλυτικό πρόγραμμα που θα λαμβάνει υπόψη τα ατομικά χαρακτηριστικά και τις ιδιαίτερες ανάγκες του μαθητή με Down.

Το Σύνδρομο Down αναγνωρίστηκε το 1860 από το γιατρό Langdon Down ο οποίος πρόσεξε ότι μία ομάδα ατόμων, άσχετων μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε ιδρύματα είχαν παρόμοια σωματικά χαρακτηριστικά. Για πολλά χρόνια δεν δινόταν καμιά βοήθεια για τα άτομα με σύνδρομο Down εκτός από "φροντίδα και προσοχή", γιατί τόσο οι επαγγελματίες όσο και οι οικογένειες τους, πίστευαν ότι τα παιδιά και τα άτομα με σύνδρομο Down ήταν όλα τα ίδια και δεν μπορούσαν να μάθουν.

Τα ερωτήματα «γιατί και για ποιο λόγο γεννιέται ένα παιδί με Σύνδρομο Ντάουν»; Θα συνεχίσουν να υπάρχουν όσο η πρόληψη του Συνδρόμου παραμένει ανέφικτη;
Αποτελεί καθήκον του καθένα μας να μειώσουμε το άγχος του κάθε γονιού που έχει παιδί με Σύνδρομο Ντάουν, για το πώς θα προσφέρει στο παιδί του το καλύτερο δυνατό ξεκίνημα στη ζωή του.

Ο Μογγολισμός, το Σύνδρομο Ντάουν, και η νοητική υστέρηση είναι «τρομακτικές» λέξεις. «Τρομακτικές» γιατί τις περιβάλλει ένα πέπλο μυστηρίου. Ωστόσο, αυτά τα αγαπητά και καλής πάντα προαίρεσης παιδιά δεν είναι καθόλου «τρομακτικά». Είναι «τα παιδιά του Πήτερ Παν», παιδιά του σήμερα, τα οποία είναι ικανά να σκορπούν την αγάπη και τη γαλήνη όπου βρίσκονται.

Όπως συμβαίνει στο παραμύθι του Πήτερ Παν, ο ίδιος κατατρέχεται από τη «σκιά» του. Έτσι και τα παιδιά αυτά έχουν ως «σκιά» τους τον περιορισμό της νοητικής τους ικανότητας. Δεν υπάρχει χώρος για υπερπαραγωγή άλλων «σκιών» στη ζωή τους.

Το χθες για το σύνδρομο Ντάουν σήμαινε σχεδόν παντελή έλλειψη εκπαίδευσης και μέριμνας για το παιδί και την οικογένεια εκ μέρους της πολιτείας, άγνοια και απόρριψη εκ μέρους της κοινωνίας, παιδιά εγκαταλειμμένα σε ιδρύματα, κρυμμένα, γονείς απογοητευμένους, με αγωνία για την τύχη των παιδιών τους, όταν εκείνοι θα φύγουν από τη ζωή, παιδιά που οδηγούνταν στην απομόνωση, στην παντελή έλλειψη δημιουργικότητας και αληθινής ζωής.

Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια! Οι άνθρωποι δεν υποφέρουν από αυτήν, ούτε είναι θύματα. Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που επηρεάζει μία περίπου στις 600-700 γεννήσεις παιδιών.
Όπως δηλώνει και ο όρος "σύνδρομο" είναι ένα σύνολο κοινών χαρακτηριστικών που είναι εμφανή όχι μόνο σωματικά αλλά και ως ένα βαθμό νοητικής υστέρησης ή μαθησιακής δυσκολίας. Το σύνδρομο Down δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα στο 21ο ζευγάρι, εξ ού και η ταξινόμηση ως Τρισωμία 21.

Τα χρωμοσώματα με απλά λόγια είναι τα "δομικά υλικά" που μας δίνουν τα ατομικά χαρακτηριστικά, χρώμα ματιών, χρώμα μαλλιών κ.λπ.. Παρόμοια τα άτομα με σύνδρομο Down, επειδή έχουν το παραπάνω χρωμόσωμα, παρουσιάζουν κοινά σωματικά χαρακτηριστικά Είναι σημαντικό να λαμβάνεται υπόψη, ότι όσο κι αν μοιάζουν τα παιδιά μεταξύ τους με την πρώτη ματιά, έχουν και κοινά χαρακτηριστικά με την οικογένεια τους, κάτι που γίνεται εμφανές πολύ γρήγορα.

Είναι επίσης σημαντικό να θυμόμαστε ότι οι κοινές τάσεις (shared trait) δεν αποτελούν ένδειξη των μελλοντικών δυνατοτήτων ή ικανοτήτων των παιδιών για να μάθουν. Αυτές οι τάσεις δε δίνουν ενδείξεις για το δυναμικό κάθε παιδιού, αλλά εάν δεν ληφθούν υπόψη, οδηγούν σε προβλήματα στη διδασκαλία.

Η 21η Μαρτίου κάθε έτους έχει καθιερωθεί από το 2006 ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Ντάουν από τα Σωματεία International Down Syndrome Association και European Down Syndrome Association, με πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητού Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης.

Μαθησιακές δυσκολίες
Ποιες είναι οι μαθησιακές δυσκολίες που συναντούν τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν, που παρουσιάζουν αναπτυξιακή καθυστέρηση - γνωστικά ελλείμματα και πως μπορούμε να τα βοηθήσουμε να αντεπεξέλθουν -
Διαφέρουν πολύ από τους υπόλοιπους ανθρώπους και σε τι; Υπάρχει θέση γι' αυτούς στην κοινωνία και ποια;

Μια θέση στη σκιά ή μια θέση στο φως, με ίσες ευκαιρίες για εργασία και συμμετοχή Δυστυχώς, μέχρι πρόσφατα, άγνοια και άγραφοι κοινωνικοί κανόνες που ήθελαν την τήρηση σιωπής γύρω από τα ζητήματα ειδικών αναγκών επέβαλαν την κοινωνική απομόνωση των οικογενειών με παιδιά που έχουν ειδικές ανάγκες. Η απομόνωση που νιώθουν οι γονείς, κυρίως την εποχή της διάγνωσης αλλά και σε άλλες κρίσιμες καμπές της ζωής του παιδιού με ειδικές ανάγκες, παρατηρείται παγκοσμίως.;
Εγώ, χρησιμοποιώντας πτυχές από την δική μου εμπειρία θα περιγράψω όσα ισχύουν σήμερα για το σύνδρομο Ντάουν στην ελληνική κοινωνία..

Η πολιτεία, οι εκπαιδευτικοί και το ειδικό εκπαιδευτικό προσωπικό θα δουν ότι αξίζει τον κόπο να σταθούν κοντά στα παιδιά μας, να καταλάβουν ότι το άτομο με σύνδρομο Ντάουν έχει όπως και οι άλλοι τις ίδιες ανάγκες και προσδοκίες από τη ζωή, και ότι, με την κατάλληλη υποστήριξη, μπορεί να κοινωνικοποιηθεί, να μάθει γράμματα, λίγα ή πολλά, να δουλέψει και να προσφέρει.

Για το σύνδρομο Ντάουν δεν ξέραμε πολλά, μόνο ότι τα παιδιά που το έχουν είναι λιγότερο "έξυπνα" από εμάς, τους υπόλοιπους. Ωστόσο, εμείς πιστεύαμε ότι κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και ότι όλοι έχουν δικαίωμα να υπάρχουν και να ζουν ως αυτό που είναι.

Καταλάβαμε πολύ γρήγορα, πως το μόνο που πρέπει να κάνεις όταν έχεις ένα τέτοιο παιδί κοντά σου, είναι να αφήσεις τον εαυτό σου να πλημμυρίσει αγάπη. Κι εκείνο θα στο ανταποδώσει, όπως ξέρει. Με ένα χαμόγελο, μια άγαρμπη αγκαλιά, ένα βλέμμα μέσα στα μάτια σου. Έχεις ένα παιδί που θα είναι για πάντα παιδί.. Έχεις ένα παιδί, που θα είναι ευτυχισμένο με μια αγκαλιά, ένα χάδι, ένα χαμόγελο...Δεν μπορείτε να φανταστείτε πόσα μου έχει διδάξει το δικό μου παιδί...Πόσα διδάσκουν σε όλους μας αυτά τα αγαπημένα παιδιά!

Πιστέψετε σ' αυτά και αποφασίσετε να μάθετε όλα όσα είναι απαραίτητα για να βοηθήσετε να προοδεύσουν, αφήνοντας στην άκρη τον κόσμο και τις προκαταλήψεις του. Η οικογένειά σας θα ενωθεί ακόμα περισσότερο, εστιάζοντας όλη σας την προσπάθεια στο να τα αγαπάτε και να τα φροντίζετε, να τα μεγαλώσετε όπως θα μεγαλώνατε ένα οποιοδήποτε παιδί. Να τους μιλάτε πολύ, να τα χαϊδεύετε, να τα αγκαλιάζετε πολύ και να τα καμαρώνετε πολύ. Διαβάστε πολλά πράγματα για το σύνδρομο Ντάουν, κόψετε άπειρες καρτέλες με λέξεις και γράμματα, περάστε πολλές ώρες καθισμένοι στο χαλί δείχνοντάς του εικόνες και παζλ και έτσι θα περάσουν τα πρώτα χρόνια μέχρι να φτάσει ο καιρός για το σχολείο.

Όσον αφορά τη σχολική διαδικασία, στην πορεία θα διαπιστώσετε ότι σημαντικό ρόλο παίζει η συνεργασία μεταξύ παιδαγωγών γενικής και ειδικής αγωγής, κάτι το οποίο δεν θα είναι πάντα δεδομένο. Άλλες δυσκολίες που θα συναντήσετε είναι η αστάθεια του σχολικού περιβάλλοντος και η δυσκαμψία του συστήματος που προκαλούν οι μεταθέσεις, οι αποσπάσεις και η γραφειοκρατία, η οποία προφανώς λειτουργεί ανεξαρτήτως ειδικών συνθηκών και αναγκών.

Αυτό είναι το σήμερα το δικό μας. Ένα σήμερα που θα πάει καλά και που θα μας δίνει ελπίδα για το αύριο, παρότι ξέρω ότι δεν είναι τόσο οι δομές που υποστηρίζουν και βοηθούν τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν να προοδεύσουν, όσο το προσωπικό ενδιαφέρον και η δουλειά που θα πρέπει να γίνει από μας τους ίδιους, τους ειδικούς και τους δασκάλους που θα βρεθούν στο δρόμο μας. Πάντα θα υπάρχουν ευαίσθητοι άνθρωποι, που θα βρεθούν στο δρόμο μας. Ας τους πλησιάσουμε, ας τους μιλήσουμε, ας τους δείξουμε τη δική μας αλήθεια. Και ό,τι δεν μπορούμε να κάνουμε από μόνοι μας ας το απαιτήσουμε από την Πολιτεία.

Ας απαιτήσουμε δομές και πλαίσια που θα λειτουργούν αποτελεσματικά χωρίς να εξαρτώνται μόνον από την καλή θέληση και την αυτοθυσία των λίγων. Οι προσδοκίες οι δικές μου για το μέλλον είναι ουσιαστικά προσδοκίες όλων των γονιών.

Οι γονείς έχουν δυο τρόπους που εκδηλώνουν την αγάπη τους Πρώτον, την παθητική αγάπη, που δεν βοηθά να αναπτύξουν τα παιδιά με προβλήματα τις οποίες δυνατότητές τους. Δεύτερον, την αγάπη της παρότρυνσης, που δεν σταματά παρ’ όλες τις δυσκολίες και τις αγωνίες να τα βοηθάει να πετύχουν στη ζωή τους το καλύτερο δυνατό. Για μένα, η αγάπη της παρότρυνσης είναι το κλειδί της ζωής, διαμορφώνει πρώτα το χαρακτήρα και ύστερα τα παροτρύνει στην προσωπική τους προσπάθεια. Είτε είναι άτομα με αναπηρία είτε όχι εξαρτάται και από αυτά πώς θα χειριστούν το κλειδί αυτό.

Συνοπτικά, υπάρχει ανάγκη για τα εξής:
• Υπηρεσίες που θα υποστηρίζουν πρακτικά και ψυχολογικά τους γονείς ήδη από τη στιγμή της γέννησης του παιδιού τους ή και νωρίτερα.

• Ελαχιστοποίηση της γραφειοκρατίας και των επανειλημμένων αξιολογήσεων και γνωματεύσεων για να παίρνουν τα παιδιά το επίδομα που χορηγεί η πρόνοια.

• Αύξηση του ποσού που προβλέπεται για υποστηρικτικές υπηρεσίες και θεραπείες, όπως λουτροθεραπεία, εργασιοθεραπεία, κ.λπ.

• Κέντρα πρώιμης παρέμβασης, κάτι που είναι και άμεσος στόχος της Ηλιαχτίδας.

• Τμήματα ένταξης σε κάθε σχολείο και νηπιαγωγείο. Άμεση προσπάθεια για τη δημιουργία τους και στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση, όπου το κενό είναι τεράστιο.

• Υπηρεσίες παράλληλης στήριξης κάθε φορά που αυτό θα απαιτείται, ασχέτως της ύπαρξης τμήματος ένταξης στο σχολείο.

• Ψυχολόγοι που θα επισκέπτονται τακτικά τα σχολεία.

• Ομιλίες ευαισθητοποίησης και σεμινάρια για τους εκπαιδευτικούς, τους γονείς, τους ίδιους τους μαθητές.

• Δημόσια κέντρα εξωσχολικών και δημιουργικών δραστηριοτήτων που θα δέχονται μαζί με τα υπόλοιπα παιδιά και τα παιδιά με ειδικές ανάγκες, που θα δουλεύουν με στόχο την πραγματική ένταξη μέσα στην ίδια την κοινωνία.

• Πραγματική και όχι θεωρητική μέριμνα για την επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων που μπορούν να εργαστούν.

• Παροχή συμβουλευτικών υπηρεσιών στις οικογένειες, στα παιδιά, στους εφήβους και στους νέους με σύνδρομο Ντάουν.
Βεβαίως, συγκρίνοντας το χθες με το σήμερα, υπάρχει σαφώς η ελπίδα ότι στο μέλλον τα πράγματα θα είναι καλύτερα, ότι οι απαραίτητες δομές θα δημιουργηθούν ή θα ενισχυθούν όπου χρειάζεται, ότι η κοινωνία θα καταλάβει και θα αποδεχτεί. Ελπίζω μόνο να το ζήσουν αυτό και τα παιδιά του σήμερα και να μην είναι ένα όνειρο πολύ μακρινό.

Ας τολμήσουμε, λοιπόν, μια ηρωική έξοδο από το φόβο και τη μοναξιά μας, και ας δείξουμε στους υπόλοιπους ότι ούτε εμείς, ούτε τα παιδιά μας διαφέρουμε πραγματικά από αυτούς. Σχεδόν σε κάθε οικογένεια υπάρχει ένας πόνος, μια πληγή, μια αγωνία, τώρα αν αυτό λέγεται σύνδρομο Ντάουν ή κάπως αλλιώς, μικρή σημασία έχει. Στην ουσία όλοι καλούμαστε να πετύχουμε το ίδιο πράγμα: Να μάθουμε να αγαπάμε τον εαυτό μας, το σύζυγό μας, το παιδί μας, το φίλο μας, το γείτονά μας, να μάθουμε να ζούμε με τους άλλους αλληλοκαλύπτοντας κενά και δημιουργώντας γέφυρες επικοινωνίας και ανθρωπιάς, απαραίτητες για τη ζωή και την ψυχική μας υγεία.

Είναι πολύ σπουδαίο, οι γονείς ενός ατόμου με αναπηρία να βρουν το κουράγιο τη στιγμή που θα ήθελαν να δείξουν μόνο στοργή και τρυφερότητα, να καταπιέσουν τα συναισθήματα τους και να καταφέρουν να βρουν καταλλήλους τρόπους να εμψυχώσουν το παιδί τους όταν αυτό νιώθει να το εγκαταλείπουν οι δυνάμεις του, να το κυριεύει η απογοήτευση και να θέλει να εγκαταλείψει κάθε προσπάθεια.

Οι στιγμές αυτές είναι τόσο κρίσιμες για την παραπέρα εξέλιξη του ατόμου γιατί ένας λάθος χειρισμός μπορεί να καταστρέψει όλες τις μέχρι εκείνη τη στιγμή προσπάθειες, ενώ ο σωστός χειρισμός βοηθάει σε μια επιθυμητή εξέλιξη.

Θα ευχόμουν τόσο τα άτομα με αναπηρία όσο και το στενό τους περιβάλλον να βρίσκουν πάντα τη δύναμη και τους κατάλληλους τρόπους να πετυχαίνουν το καλύτερο δυνατό ώστε η όποια αναπηρία να μην είναι εμπόδιο στο να γίνουν ενεργοί πολίτες

Τα άτομα με σύνδρομο Ντάουν και οι οικογένειές τους να ξεφύγουν από το περιθώριο, το στιγματισμό, την ψυχολογική και την πρακτική απομόνωση και καλούμε την κοινωνία να μάθει, να αποδεχτεί, να αγκαλιάσει και να αγαπήσει.

* O Ελευθέριος Παυλής είναι Καθηγητής Πληροφορικής Διευθυντής ΕΠΑ.Λ. Αρχαγγέλου τέως Διευθυντής του ΤΕΕ Ειδικής Αγωγής