Κατερίνα Κουτσογιάννη: «Δεν έχουμε όλοι την ίδια πρόσβαση στη θεραπεία»

Φίλιππος Ζάχαρης

Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα (ΡευΜΑζην) και του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, Κατερίνα Κουτσογιάννη, μιλά για τα προβλήματα των ασθενών και τον σημαντικό ρόλο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.

«Δεν υπάρχει η κατάλληλη συμπεριφορά απέναντι στον ασθενή στην Ελλάδα. Υφίστανται διακρίσεις και κοινωνικός αποκλεισμός. Παρόλα αυτά όμως οι ασθενείς είναι πλέον πιο ενημερωμένοι για το νόσημά τους». Η Κατερίνα Κουτσογιάννη στέλνει το μήνυμά της για αποδοχή του νοσήματος ως το πρώτο βήμα για την αποτελεσματική αντιμετώπισή του.

Πότε εμφανίστηκε το πρόβλημα στην υγεία σας;
Διαγνώστηκα με ρευματοειδή αρθρίτιδα σε ηλικία 29 ετών και ήμουν από τους τυχερούς που διαγνώστηκα αμέσως - παρόλο που το πρόβλημα υφίστατο πολλά χρόνια πριν. Δεν ταλαιπωρήθηκα καθόλου ως προς τη διάγνωση, ταλαιπωρήθηκα όμως στο θέμα της θεραπείας. Δεν υπήρχαν τότε, παρά μόνο ανακουφιστικά φάρμακα για τα συμπτώματα και όταν μου έδωσαν μεθοτρεξάτη εγώ δεν την πήρα, επειδή διάβασα τις παρενέργειες. Επομένως παρέμενα ουσιαστικά χωρίς θεραπεία για κάποιο διάστημα, με αποτέλεσμα να έχω κάποιες παραμορφώσεις που είναι μη αντιστρέψιμες.

Ποιο ήταν το πρώτο που σκεφθήκατε, ότι θα έχετε πρόβλημα με το εργασιακό ή το οικείο σας περιβάλλον;
Με όλα. Ξέρετε η ζωή αλλάζει τελείως με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, αλλάζει η κάθε στιγμή, από το πού θα σηκωθείς μέχρι να περπατήσεις, δεδομένου ότι χρειάζεται κάποια ώρα μέχρι να κινηθείς.

Πολλά από τα πράγματα που για τους ανθρώπους που δεν έχουν το πρόβλημα θεωρούνται φυσιολογικά, για τους ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα είναι πολύ δύσκολα. Επομένως η νόσος επηρέασε όλους τους τομείς της ζωής μου, από τη δουλειά μου, την οικογένεια.

Έπρεπε να διαχειριστώ όλο αυτό που ήρθε ξαφνικά από το πουθενά, ένα νόσημα που ήταν δύσκολο και που στην αρχή δεν μπορούσα να αντεπεξέλθω.

Πώς αισθάνεται ένας ασθενής με χρόνιο νόσημα στην Ελλάδα; Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζει;
Καταρχάς δεν θέλει να το αποδεχθεί. Είναι η άρνηση, που τώρα βλέπω πως την έχουν όλοι οι ασθενείς, ο θυμός.

Χρειάζεται κάποια εσωτερική διεργασία να το δουλέψεις με τον εαυτό σου, να βοηθήσει το οικογενειακό περιβάλλον το πρώτο διάστημα, κυρίως όμως πιστεύω ότι είναι εσωτερική διεργασία, να αποδεχθεί κανείς το πρόβλημα και να δει πώς θα ζήσει καλά με αυτό.

Υπάρχει η ανάλογη ωριμότητα αλλά και η Παιδεία στην ελληνική κοινωνία για μια σωστή συμπεριφορά απέναντι στον ασθενή;
Όχι. Βέβαια τα πράγματα είναι σαφώς καλύτερα απ’ ότι ήταν πριν 30 χρόνια που το αντιμετώπισα εγώ, όταν δεν είχα ούτε καν πρόσβαση σε πληροφορία, δεν υπήρχε διαδίκτυο, τα δε βιβλία που μου έδωσαν να διαβάσω ήταν σε μία γλώσσα που δεν μπορούσα να κατανοήσω.

Τώρα θεωρώ ότι αυτό έχει αλλάξει. Υπάρχουν οι οργανώσεις ασθενών που ενημερώνουν και υπάρχει μία κινητικότητα, παρέχεται ψυχολογική βοήθεια, γίνονται πολλές συναντήσεις μεταξύ των ασθενών, όλα είναι διαφορετικά.

Διακρίσεις και άνιση μεταχείριση ή ανεπαρκής πρόσβαση στις υπηρεσίες Υγείας είναι καθημερινό και σύνηθες φαινόμενο;
Υπάρχει δυστυχώς σε όλα τα επίπεδα. Βασικό και πρώτιστο θέμα είναι η άνιση γεωγραφική κατανομή. Δεν έχουν όλοι οι ασθενείς από την Περιφέρεια, από τα νησιά, την ίδια πρόσβαση με τους ανθρώπους του Kέντρου.

Πόσο έχει βοηθήσει ο σύλλογός σας στη συσπείρωση των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα;
Θεωρώ ότι έχει βοηθήσει εξαιρετικά. Είμαστε ήδη από το 2003 ο πρώτος σύλλογος που ξεκίνησε από τους ίδιους τους ασθενείς και αυτό συνεχίζεται και σήμερα, έχουμε μόνο ασθενείς στο Δ.Σ, κάτι που σημαίνει ότι ξέρουμε πολύ καλά τα προβλήματα των ασθενών, συνεργαζόμαστε εξαιρετικά με την επιστημονική κοινότητα, με το νοσοκομείο, με όλους τους ρευματολόγους.

Ξεκινήσαμε από την ενημέρωση, να μάθουν δηλαδή καλά οι ασθενείς την πάθησή τους, να πληροφορήσουμε τον κόσμο για τα ρευματικά νοσήματα και το πόσο σημαντικό είναι με τα πρώτα συμπτώματα να πηγαίνουν στον κατάλληλο γιατρό:

Έχουμε κάνει επίσης μαθήματα αυτοδιαχείρισης, σεμινάρια για τους ασθενείς όπου μπορούν πάρουν τις κατάλληλες πληροφορίες, ενημερωτικές ημερίδες, γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης. Θεωρώ ότι ουσιαστικά ήταν ο πρώτος σύλλογος στον χώρο των ρευματοπαθών που έδωσε πραγματικά φωνή στον ασθενή.

Πιστεύετε ως πρόεδρος και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ότι έχουμε πλέον εισέλθει σε μια νέα εποχή αναφορικά με τη διεκδίκηση και την προάσπιση των αιτημάτων των συλλόγων ασθενών;
Ναι, αυτό σας το λέω με απόλυτη βεβαιότητα. Ο ρόλος των ασθενών έχει τελείως διαφοροποιηθεί σήμερα καθώς είναι άνθρωποι που είναι ενημερωμένοι, μετέχουν σε ευρωπαϊκούς συλλόγους και Ομοσπονδίες, ταξιδεύουν και έρχονται σε επαφή με άλλους ασθενείς στην Ευρώπη, υπάρχει το διαδίκτυο, οι ενημερώσεις, τα σεμινάρια, και οι Ακαδημίες Ασθενών.

Οι ελλείψεις σε βασικά φάρμακα αφορούν και τη ρευματοειδή αρθρίτιδα; Τι κάνετε για αυτό ως Ένωση Ασθενών Ελλάδας;
Η αλήθεια είναι ότι εμείς δεν έχουμε πολλές ελλείψεις ειδικά στα δικά μας φάρμακα. Είχαμε πάντως ήδη μία συνάντηση με τον Πανελλήνιο Φαρμακευτικό Σύλλογο. Θεωρώ ότι οι προτάσεις μας ήταν τεκμηριωμένες, δεν μας έπιασε πανικός να απαντήσουμε αμέσως σε αυτά που κυκλοφορούσαν. Θέλαμε να έχουμε μια τεκμηριωμένη άποψη συζητώντας με όλους τους εμπλεκόμενους

Ποιο είναι το μήνυμΆ σας για τους πάσχοντες από χρόνιο νόσημα;
ΚαταρχΆΣ αποδοχή του νοσήματος. Θεωρώ ότι από εκεί ξεκινούν όλα. Να αποδεχθείς αυτό που έχεις και να προσπαθήσεις να ζήσεις τη ζωή σου έτσι όπως την θέλεις. Όλα αντιμετωπίζονται και ίσως μας κάνουν και πιο δυνατούς.